Ces dernières années, le défi sur les réseaux sociaux est surtout associé à danger. Pourtant, des initiatives comme Ice Bucket Challenge, relayées par des célébrités, ont aidé au financement des recherches et d’un nouveau médicament sur la maladie de Charcot.
Ice Bucket Challenge : les célébrités réveillent les consciences à coup d’eau glacée
En 2014, des célébrités comme Mark Zuckerberg, LeBron James ou encore Bill Gates mouillaient la chemise pour la bonne cause dans le cadre du Ice Bucket Challenge en faveur des personnes atteintes de la maladie de Charcot. Le but était alors de récolter des fonds pour l’ALS Association ; cette dernière œuvrant pour le financement des recherches sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Et l’initiative venait de principaux concernés puisqu’ils étaient tous deux patients atteints de cette maladie neurodégénérative. Il s’agissait de Pete Frates décédé en 2019 et Pat Quinn décédé en 2020.
S’ils ne sont plus aujourd’hui, leur Ice Bucket Challenge restera dans les annales de l’histoire avec une mobilisation record de stars et de personnes lambdas. Les participants pouvaient récolter des fonds pour la lutte contre la maladie incurable avec un seau d’eau glacée souvent agrémentée de glaçons à se renverser dessus.
Le défi sur les réseaux sociaux : la chaîne pour le financement des recherches sur les motoneurones
Le défi sur les réseaux sociaux, Ice Bucket Challenge, s’attaque à un sujet lourd qui est la maladie de Charcot. Lourd puisque la dégénérescence encore irréversible est caractérisée, entre autres, par une paralysie progressive, un trouble de la déglutition, l‘altération de la fonction respiratoire, la destruction de la corne antérieure de la moelle épinière. Problèmes de motricité, respiratoires, musculaires avec une diminution significative de l’espérance de vie,… le nom de la maladie dégénérative fait encore peur, et à juste titre. En effet, elle est aujourd’hui incurable comme c’était le cas en 2014 ; sauf qu’entre les deux années, il y a eu Ice Bucket Challenge. Les célébrités se sont alors mobilisées pour aider au financement des recherches sur le système nerveux, trouver un nouveau médicament et ainsi ralentir l’évolution de la maladie. Pour un Ice Bucket Challenge réussi, les stars et tous les participants doivent se verser un seau d’eau froide, en désigner 3 autres, filmer le tout pour les réseaux sociaux.
Le succès de l’action pour la lutte contre la maladie des neurones moteurs
Depuis ses débuts en 2014, le Ice Bucket Challenge a été décliné sous plusieurs formes ; l’eau glacée étant le seul paramètre immuable. Sur le papier, des seaux d’eau ne permettent pas d’amasser des fonds. Pourtant, c’est ce qui s’est passé même si l’une des versions du Ice Bucket Challenge ne demande pas aux participants de faire un don. En effet, pour l’une des déclinaisons, après avoir relevé le défi pour la maladie de Charcot il n’y aura pas besoin de participer financièrement à l’œuvre caritative, la vidéo en ligne suffit. Sous une autre forme, défi relevé ou non, il sera toujours question de faire des dons. Sauf que si l’on est nominé et que l’on accepte de se prêter au jeu des litres d’eau, on n’aura à payer moins que si l’on refuse de se verser de l’eau. Grâce au Ice Bucket Challenge, et contrairement à beaucoup de maladies rares, la maladie de Charcot a bénéficié d’une grande visibilité et a permis de récolter de l’argent à hauteur de 115 millions de dollars.
Le financement des recherches : des avancées considérables
Calaneet Balas, PDG et présidente de l’association américaine ALS Association l’affirme, les 17 millions et plus de vidéos dans le cadre du Ice Bucket Challenge a fait évoluer le financement des recherches. C’est d’ailleurs confirmé avec les 2,2 millions de dollars qui ont participé à la mise au point du nouveau médicament Relyvrio qui a pour but de ralentir la progression de la maladie.
Son efficacité a notamment été reconnue par l’administration américaine des denrées alimentaires et des médicaments (FDA).
Des fonds pour la recherche neurologique sur la maladie de Charcot
La lutte contre la SLA est un combat à plusieurs niveaux et pour lequel plusieurs acteurs sont mobilisés. Un médecin traitant, à l’apparition des symptômes de la maladie (crampes, faiblesse musculaire, atrophie, difficultés à avaler, etc.), redirigera le patient vers un neurologue. Ce sera à ce dernier, après les tests, de confirmer ou d’infirmer le sentiment du praticien. En parallèle, la recherche médicale travaille pour trouver le nouveau médicament qui permettrait de traiter efficacement la SLA. Et c’est cette phase de recherche que le défi sur les réseaux sociaux a contribué à accélérer. Le tout, en permettant à d’autres organismes de trouver facilement des fonds.
Même si les avancées grâce au Ice Bucket Challenge sont considérables, le chemin à parcourir est encore long. En effet, la maladie de Charcot n’a encore aucun traitement permettant de guérir entièrement la dégénérescence des neurones.
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Avec ETX Daily Up
